Noć kada je moj sin mogao umrijeti zbog želje za Sprite-om

(Autor: CAITLIN EDWARDS, prevela Elma Alagić)

Napomena: Tekst je izvorno obajvljen u “Deceivingly Normal”. Govori o teškoj hipoglikemiji kod malog djeteta i kod nekih čitatelja bi mogao izazvati neugodne emocije.

Ništa se nije dogodilo

Ali zamalo jeste

Ja to nosim

Skoro

U svakom koraku

U svakom dahu

Teško mi je

Smisliti kako se nositi s tugom

Zamalo

 

Ovo je napisala moja kćerka.

Kao i njoj, teško mi je.

 

Imao je 10 godina, a pravilo je bilo kada budeš imao “dvocifreni” broj, ponekad ćeš moći dobiti gazirano piće. Naravno, ovo je bilo pravilo za svu našu djecu, kojima je svakako rijetko bilo dozvoljeno piti gazirano piće. Ali Jax ima dijabetes i ovo pravilo se na njega primjenjuje malo drugačije u odnosu na ostale.

Da, Jax sada možeš piti gazirano, ali on se morao pridržavati i još jednog pravila, vezanog za dijabetes, koje smo postavili: “čekati dok ne bude nisko”. Ovo smo smatrali potpuno razumnim zahtjevom, posebno jer će zbog niskih šećera u životu piti puno više gaziranog nego što će njegov mlađi brat ikad popiti. Mislili smo da nema potrebe za dodatnim objašnjenjima, za Jaxa je ovo “tako kako je”, vjerovali smo da je shvatao da je on jednostavno drugačiji. A možda je on zapravo mislio da sa savršenim šećerima ima pravo na poslasticu. Možda sam ja trebala uzeti u obzir da je sasvim u redu dati mu poslasticu s vremena na vrijeme.

Zar ja nisam bila glasnogovornik i za njega i za dijabetes, uvijek naglašavajući da mu je dozvoljeno sve što želi, sve dok daje potrebnu količinu inzulina?

Možda sam ga trebala podučavati svim detaljima vezanim za dijabetes umjesto da potpuno preuzmem kontrolu i čekam da još odraste kako bih ga pravilno educirala? Zašto ga nisam ništa naučila o predoziranju?

Možda sam se plašila da će se dijete, koje se već mora nositi sa toliko mnogo toga tokom dana, dodatno uplašiti ukoliko se suoči sa još grubljom stvarnosti. Sa istinom o svojom smrtnošću i koliko ga dijabetes drži blizu ruba. Uvijek.

 

Očitanja šećera su mu bila savršena tokom cijelog dana.

Mislim, stvarno savršena. Iznenađena sam što se sićušna vila dijabetesa nije pojavila da nam ispuni želju – tako su bile savršene njegove brojke.

 

Kada je ušao u kuću nakon napornog igranja fudbala i pitao “mogu li uzeti Sprite?” rekla sam: “ne, čekaj dok bude nisko.” A kada je krenuo u kuhinju da uzme užinu, rekla sam: “nemoj davati inzulin za užinu, igrao si fudbala, otići će nisko.”

Dok sam mu govorila da ne uzima Sprite, istovremeno sam mu dala informciju i kako da dobije Sprite. Rekla sam mu da će “otići nisko” ako da inzulin. On je želio da mu šećer bude nizak, naravno, kako bi došao do tog željenog Sprite-a koji ga je čekao u frižideru. A ja mu nisam rekla da je inzulin opasan jednako koliko mu može i život spasiti. Nikada nisam pomislila da mu to trebam reći.

Svom impulsivnom desetogodišnjaku, koji često ne razmišlja, sam dala alat koji ga može odvesti u smrt.

 

Prije polaska na spavanje Kevin mu je provjerio šećer iz krvi i bio je prezadovoljan sa savršenih 6.2 mmol. Bez dodatne tehnologije, kao što je CGM (kontinuirani mjerač glukoze u krvi) koja bi nas eventualno drugačije informisao, vjerovali smo da je Jax sasvim u redu, čak štaviše – savršeno.

 

Mumljanje. To je sve što smo čuli, a jedva i to. Ignorisali bismo i to da nešto u nama nije govorilo “bolje da provjerim”. Instinkt pretpostavljam.

“Dođi ovamo i pomozi mi” zvao me Kevin. Glas mu je bio blago uspaničen. Odmah sam se prisjetila noći kada je Jasper imao napad kada je bio mlađi. Na trenutak su mi misli blokirale kada me uhvatila panika od pomisli “može li ovo biti još jedan napad?” ali odbacila sam tu misao istom brzinom kojom je došla.

Kada sam ušla u sobu u kojoj spavaju dječaci, Kevin je tražio kutiju sa sokovima. Bila je na ormariću i iznenadilo me zašto traži pomoć oko tako jednostavnog zadatka, ali on je petljao oko torbice tražeći aparat za mjerenje šećera dok je govorio tiho nešto kao da ga nije uspio pronaći tamo gdje ga je ostavio.

Prilazila sam Jaxu sa sokom, lagano iznervirana što moj muž nije ovo mogao sam uraditi, ali odmah sam shvatila da nešto nije u redu čim sam pogledala u Jaspera. Nije me gledao i nije prihvatio sok. Gledao je ravno ispred sebe sa strahovito zastrašujućim pogledom. Naglo se odgurnuo od mene dok sam mu pokušavala prinijeti sok ustima, a kada se počeo tresti i drhtati vidjela sam da nije svjestan ničega oko sebe. Ovo nije ličilo na napad koji se desio ranije, sada sam i ja počela paničiti.

 

Znala sam da mu nećemo uspjeti dati sok, iako sam i dalje pokušavala, dok sam vikala na Kevina da pripremi glukagon. Kev mi je dodao špricu i prašak glukagona.

 

A tada sam ja počela nespretno petljati s tim.

Onda sam iskrivila iglu.

Da stvari budu gore, nastavila sam kontaminirati sterilnu iglu tako što sam je nespretno i odsutno golim rukama pokušavala ispraviti. Shvativši šta sam upravo uradila viknula sam Kevinu da mi donese i drugi, još jedan jedini glukagon koji imamo u kući. Onaj iz moje tašne.

Nisam imala pojma koliko vremena imam. Ovo je bio najjači I najpotresniji napad kojem sam svjedočila. Bila sam ubijeđena da su ovo njegovi posljednji trenuci.

Već sam počela plakati za njim. Zbog njegovog gubitka.

Nisam znala kako da ga spasim.

 

Sa drugim glukagonom sam sve radila sporije i metodično, dok sam razmišljala “kako se ovo moglo dogoditi? Zar ga neću moći spasiti? Kako ću ga gledati kako umire?” Ako je i jedan momenat u mom životu bio – sve ili ništa, to je bio ovaj. Duboko sam udahnula i u odvratni glukagon prah dodala vodeni rastvor i protresla. Čudno je što sam u takvom momentu haosa i hitnosti potpuno fokusirano i lagano radila taj posao. Drhtavih ruku i zaustavljenog daha napunila sam špricu smjesom koja spašava život. Mislila sam da je prekasno ali morala sam pokušati i ubola sam ga u bedro.

Držala sam ga uz svoje tijelo. Djelimično sam ovo radila zbog instrukcija koje su Kevinu davali iz Hitne pomoći. Ali radila sam to i kako bih ga pokušala nekako omekšati jer je bio potpuno ukočen. Željela sam ga grliti još jednom dok je živ. Pa sam ga držala na boku, stiskala ga zagrljajima i jecala. Tijelo mu je počelo drhtati kada je glukagon proradio. Počeo je stenjati i mlatarati – pa sam mu uzbuđeno ponovno probala dati sok, ali ga je ispljunuo. Znala sam da se još nismo izvukli.

 

Vrištala sam, “Gdje su oni? Zašto još uvijek nisu ovdje?”, na što mi je Kevin odgovarao: Dolaze. Vjeruj mi. Pokušaj se smiriti, on te može čuti.

Možda me mogao čuti. Moje preklinjanje “ostani sa mnom” i “molim te nemoj umrijeti”. Ali kako da se smirim? Nisam znala koji dah bi mu mogao biti posljednji.

Tako je bio blizu smrti.

 

U bolnici je ostao cijelu noć. Primili su ga, pratili rad srca, držali ga na infuzijama glukoze koje su mijenjali čim bi jedna bila gotova. I dalje mu je šećer bio nizak I nikome nije bilo jasno zašto. I doktori i ja smo došli do zaključka da je pumpa neispravna. Nakratko smo se čak zapitali da Jax slučajno nije dao previše inzulina, ali zaključili smo da ne bi mogao to uraditi.

 

U pokušaju da zaštitimo njegovo djetinjstvo i nevinost zanemarili smo svoju odgovornost da ga naučimo kako da samostalno drži pod kontrolom svoje stanje. Zanemarili smo svoju odgovornost da mu kažemo I one teške stvari, opasnosti, u nastojanju da od njega udaljimo brige i strahove.

Nakon što sam odlučila da ću skinuti “neispravnu” inzulinsku pumpu (zapaliti je) i tužiti firmu, priznao mi je da je zapravo on taj koji si je dao gotovo 16 jedinica inzulina. Mora sam bila toliko šokirana i ošamućena, jer je nastavio sam od sebe: “Želio sam Sprite, mama, pa sam dao inzulin. A pošto mi šećer i dalje nije bio nizak prije polaska u krevet, dao sam još inzulina.”

Zapravo, dao je 7.9 jedinica prvi put, pa još dodatnih 8 pola sata poslije toga.

 

Senzor za kontinuirano praćene glukoze u krvi ne bi mogao spriječiti pad koji je imao te večeri, jer se prilično žestoko predozirao. Ali da smo ga imali, barem bi nas upozorio da nešto nije u redu i bili bismo na oprezu. I da nismo čuli to tiho mrmljanje, naši bi telefoni alarmirali i alarmirali i opet alarmirali dok se ne pozabavimo time. Zapravo ga vjerojatno ne bismo ni pustili da ide u krevet jer bismo preventivno rješavali padove šećera. A ovako, da nismo čuli to mrmljanje, čekali bismo do ponoći da provjerimo njegov šečer.

 

Kevin mi je kasnije rekao da, kada je on otišao u dječju sobu, Jasper nije mogao pričati niti sjediti. Ležao je na stomaku i širom otvorenih očiju gledao u Kevina. A onda mu se noga trznula. Poslije toga više nije pustio ni jedan zvuk. Tišina ovog napada je bila zaglušujuća.

 

Bio bi mrtav do ponoći i niko od nas ništa ne bi znao dok ne bismo došli da ga provjerimo.

 

Zovu ga sindrom iznenadne smrti u krevetu. Ne znaju mnogo o tome, osim da je dijabetičar pronađen mrtav u krevetu. Vjeruju da im srce prestane raditi kada su dugo u stanju netretirane hipoglikemije. Kada pogledam unazad, da ga nismo čuli tokom onog prvog napada prije nekoliko godina, vjerojatnost da bi te noći umro bila je velika.

Doktor nam je jednom rekao da se napadi ne dešavaju svakom djetetu djabetičaru, da su oni rijetki i da se ne brinemo. Sestra nam je rekla da ga prestanemo provjeravati stalno tokom noći i da se malo odmorimo. Rekla je, on će se probuditi ako se ne bude osjećao dobro. Obećavala je ovo. Ali roditelji iz udruženja djece dijabetičera s kojima smo se upoznali kada je Jasperu otkriven dijabetes su nam rekli drugačije.

Zajednica dijabetičara, ne doktor ili sestre, nego roditelji i drugi dijabetičari su nam rekli “budite uvijek oprezni, nemojte slušati doktore ili sestre koji ne razumiju realnost ove bolesti”. “Provjeravajte mu šećer dva puta tokom noći” insistirali su.  “Ova bolest je podmukla”, rekli su. “Nepredvidiva i može imati smrtni ishod.”

 

Sve ovo je bilo prije pet godina. Danas imamo alate kako bismo spriječili ovakve stvari, aparate koji mogu spasiti nečiji život prije nego se nađe u životnoj opasnosti. Da smo tada imali kontinuirani mjerač glukoze u krvi (senzor) Kevin bi vidio više od te savršene brojke od 6,2 mmola kada je te večeri stavio Jaxa u krevet. Ali senzori su skupi i ne pokriva ih osiguranje. Oni od nas s niskim prihodima ili porodice sa jednom platom moraju naučiti živjeti bez senzora ili moraju tražiti pomoć (moliti) od drugih kako bi imali mogućnost nabaviti ovaj nevjerovatni uređaj koji spašava život.

 

Da smo slušali medicinske stručnjake koji su nam govorili da se ne brinemo, da se to neće dogoditi nama, da spavamo tokom noći… pa sada bismo bili porodica sa pet članova, ne sa šest.

Ali roditelji dijabetičara su znali. Roditelji koji su izgubili djecu ili bili tako blizu smrti kao što smo mi bili, oni su znali.

Dok se borim s psihičkim posljedicama te noći, sada jasnije vidim ogromnu količinu ljudi koji svakodnevno pate zbog dijabetesa tip 1, a koji su još uvijek toliko neshvaćeni i zanemareni. Teško mi je prihvatiti činjenicu da je kanadska vlada tek počela davati spasonosne lijekove na recept za dijabetičare (u Ontariju). Da su oni pokriveni osiguranjem samo do 25. godine, a onda ste prepušteni sami sebi (a ovo je u Ontariju, Kanada, ne mogu zamisliti koliko je lošija pokrivenost osiguranjem, ili ga uopšte nema, u SAD-u). Razmišljam o budućnosti i pitam se kako ću ga održati u životu kada više ne bude živio sa mnom, kada ga ne budem provjeravala dva puta tokom noći. Pitam se kako neko može biti svjestan značaja senzora za spašavanje života dijabetičara, ali ih onda ne osigurati od države.

 

Na ovo pitanje znam jako ružan odgovor.

To je klasika.

Srednja klasa se mora zaduživati da bi priuštili senzore. Siromašni su prepušteni sreći, srednja klasa je u dugovima, a bogati žive u neznanju u svojim sigurnim gnijezdima.

 

Jednom sam pisala Justinu Trudeau moleći da nam pomogne pokriti troškove senzora. Mislila sam “on ima djecu, razumjet će.” Ali zaboravila sam na činjenicu da je on bogat. Kada bi jedno od njegove djece dobilo dijabetes, ne bi razmišljao koji uređaj može priuštiti djetetu, jednostavno bi kupio sve uređaje. Sve. On ne bi znao kako izgleda odlučiti između kupovine nairnica i dijabetičkih uređaja.

 

Pa, da, prolazim kroz težak period.